Opis działalności w 2023 roku

• Organizowanie w siedzibie Fundacji konsultacji neurologicznych w ramach odpłatnej działalności pożytku publicznego. Ogółem w 2023 roku w siedzibie Fundacji odbyło się 753 konsultacji neurologicznych w tym 130 TELE-wizyt, których udzielali: dr n. med. Jakub Sienkiewicz, dr n. med. Aleksandra Karbowniczek.
• Finansowanie zakupu leków, artykułów medyczno-rehabilitacyjnych oraz konsultacji medycznych (50 wniosków) na kwotę 31.989,74 PLN.
• Wspieranie aktywności kół i stowarzyszeń działających lokalnie i regionalnie na rzecz chorych na chorobę Parkinsona w Polsce na kwotę 73.469,49 PLN, w miastach: Gdańsk, Giżycko, Jastrzębie-Zdrój, Kraków, Łódź, Poznań, Rzeszów, Trzebinia, Wałbrzych, Warszawa, w tym przekazanie środków z wpłat dedykowanego 1,5% na łączną kwotę 44.539,70 PLN dziecięciu organizacjom.
• Finansowanie usług rehabilitacyjno-terapeutycznych dla chorych na chorobę Parkinsona, w tym na sfinansowanie: indywidualnych rehabilitacji - przeznaczono 3.400,00 PLN (5 wniosków); indywidualnych turnusów rehabilitacyjnych - przeznaczono 5.022,50 PLN (2 wnioski); rehabilitacji grupowej (zajęć Rock Steady Boxing) członków Stow. Mazowieckiego w Warszawie - przeznaczono 4.800,00 PLN; pobytu rehabilitantów, logopedy, instruktorów zajęć prowadzących oraz dofinansowanie transportu na turnusie w Darłówku (wrzesień 2023) dla uczestników turnusu zorganizowanego przez Mazowieckie Stowarzyszenia Osób z chorobą Parkinsona - przeznaczono 11.398,00 PLN.
• W 2023 roku Fundacja realizowała XI edycję programu grantowego wspierającego zakup leków i artykułów medycznych zorganizowanego przez „Fundację Dbam o Zdrowie”. Pula pomocy w tej aktywności w 2023 roku wyniosła 29.100,00 PLN. Program bazuje na przekazywaniu „kart aptecznych” do bezgotówkowego zrealizowania w aptekach. Fundacja zdefiniowała kryteria kwalifikacji wniosków tak, aby program był formą pomocy socjalnej. Każda zakwalifikowana do programu osoba otrzymała pomoc jednorazowo w okresie realizacji projektu. Osoby, które zakwalifikowały się do programu to chorzy ze zdiagnozowaną i udokumentowaną przez lekarza specjalistę chorobą Parkinsona lub zespołem Parkinsonowskim. Beneficjenci spożytkowali przekazane środki na zakup leków i artykułów medycznych przeciwparkinsonowskich jak również leków na choroby i dolegliwości współistniejące. W zakres tej aktywności wchodziło również utrzymywanie bieżących kontaktów telefonicznych i korespondencyjnych z zainteresowanymi, którzy zgłaszali się do Fundacji. Pula XI edycji została wykorzystana w całości, dla 49 chorych.
• Fundacja patronowała kilku badaniom (anektowaniu) prowadzonym przez studentów i doktorantów, głównie za pomocą mediów społecznościowych. Ankietowania były anonimowe, dobrowolne i w większości dotyczyły zbierania danych o dolegliwościach, cykli dobowego dobrostanu, nawykach jedzeniowych i używkowych.
• Prowadzenie nieodpłatnych porad lekarza neurologa poprzez kontakt telefoniczny i elektroniczny z chorym i/lub jego opiekunem. Odbyto 105 rozmów telefonicznych i 45 odpowiedzi emaliowe. Wynagrodzenie lekarza za przedmiotowe konsultacji zostało opłacone ze środków pochodzących z 1,5%.
• Fundacja wsparła finansowo zorganizowanie w Wygiełzowie wydarzeń integracyjnych związanych z „Międzynarodowym dniem solidarności z chorymi na Parkinsona” przez „Powiatową Grupę Wsparcia dla osób z chorobą Parkinsona w powiecie Chrzanowskim”, na łączną kwotę 6.530,99 PLN.

Działalność informacyjno-promocyjna:

• Prowadzenie doradztwa w zakresie opieki i rehabilitacji chorych z chorobą Parkinsona przebywających w domu poprzez bieżące udzielanie odpowiedzi na pytania chorych i ich opiekunów za pośrednictwem poczty elektronicznej oraz poprzez kontakt telefoniczny.
• Bieżąca działalność informacyjna na własnej stronie internetowej oraz przez profil społecznościowy facebook.com/chorobaparkinsona/ w aspektach informacji o postępach w diagnostyce i leczeniu oraz innych informacji w przedmiotowej dziedzinie, dostępnych w języku polskim (59 posty).

Działalność wydawnicza i informacyjna:

• rozpowszechnianie - IV wydania „Poradnika dla osób z chorobą Parkinsona” aut. dr Jakuba Sienkiewicza - informatora dla osób z chorobą Parkinsona, dla ich rodzin, bliskich i opiekunów.
• rozpowszechnianie folderów z zestawem ćwiczeń ruchowych niwelujących dolegliwości typowe dla przebiegu choroby Parkinsona.

Zatrudnienie: Łącznie Fundacja zatrudniała na umowach cywilno-prawnych 1 osobę.

Członkowie Rady i Zarządu Fundacji nie pobierali wynagrodzenia.

Zarząd w roku 2023:

• Sebastian Łukasiewicz - Prezes;
• Beata Gogolewska-Kawka - Wiceprezes;
• Artur Godzina - Członek