Opis działalności w 2018 roku

• Organizowanie w siedzibie Fundacji konsultacji neurologicznych w ramach odpłatnej działalności pożytku publicznego. Ogółem w 2018 roku w siedzibie Fundacji odbyło się 2189 konsultacji chorych, przeprowadzonych przez 6 lekarzy. Fundacja zaaranżowała także 23 wizyty domowe. Dodatkowo, w uzupełnieniu przedmiotowych konsultacji, Fundacja zorganizowała i opłaciła 320 konsultacji telefonicznych oraz 27 konsultacji e-mailowych.

• Finansowanie zakupu leków, artykułów medyczno-rehabilitacyjnych oraz konsultacji medycznych (79 wniosków) na kwotę 38.350,31 PLN (w tym 24 konsultacje gabinetowe i 4 wizyty domowe).

• Wspieranie aktywności kół i stowarzyszeń działających lokalnie i regionalnie na rzecz chorych na chorobę Parkinsona w Polsce na kwotę 51.681,50 PLN, z miast: Jastrzębie-Zdrój, Katowice, Komorów (k.Warszawy), Kraków, Lublin, Łódź, Poznań, Rzeszów, Trzebinia, Wałbrzych, w tym przekazanie środków z wpłat dedykowanego 1% na łączną kwotę 35.124,00 PLN siedmiu organizacjom.

• Finansowanie usług rehabilitacyjno-terapeutycznych dla chorych na chorobę Parkinsona,
w tym: na sfinansowanie indywidualnych rehabilitacji - przeznaczono 22.078,00 PLN (23 wnioski); na sfinansowanie indywidualnych turnusów rehabilitacyjnych - przeznaczono 23.218,30 PLN (14 wniosków); na sfinansowanie rehabilitacji grupowej - przeznaczono 12.536,48 PLN (zatrudnienie rehabilitanta); na sfinansowanie pobytu rehabilitantów, logopedy, instruktorów zajęć prowadzących na turnusach grupowych zaaranżowanych w Osieku (czerwiec), w m. Dźwirzyno (wrzesień) oraz w Rabce (październik). Na wsparcie tych aktywności dla chorych przeznaczono 11.750,00 PLN.

• Utrzymywanie bieżących kontaktów telefonicznych i korespondencyjnych z zainteresowanymi, którzy zgłaszali się do Fundacji oraz informowanie przez Internet.

• Kontynuacja możliwości zadania pytania za pośrednictwem strony internetowej (74 pytań), zakładka „Zadaj pytanie lekarzowi”. Na pytania ścisłe odpowiedzi redagowane były przy udziale lekarza specjalisty neurologa.

• W 2018 roku Fundacja realizowała VI edycję programu grantowego wspierającego zakup leków i artykułów medycznych (64 wnioski), zorganizowany przez „Fundację Dbam o Zdrowie”. Program bazuje na przekazywaniu „kart aptecznych” do bezgotówkowego zrealizowania w aptekach. Fundacja zdefiniowała kryteria kwalifikacji wniosków tak, aby program był formą pomocy socjalnej, tj. by był dla tych chorych, których sytuacja materialna wyklucza możliwości pełnego korzystania z zalecanych leków. Program otrzymał nazwę „Razem z Fundacją Dbam o Zdrowie Możemy Więcej” i był realizowany od 01.03.2018 r. do 28.02.2019r. Każda zakwalifikowana do programu osoba otrzymała pomoc jednorazowo w okresie realizacji bieżącego projektu. Osoby, które zakwalifikowały się do programu to chorzy ze zdiagnozowaną i udokumentowaną przez lekarza specjalistę chorobą Parkinsona lub zespołem Parkinsonowskim. Beneficjenci spożytkowali przekazane środki na zakup leków przeciwparkinsonowskich jak również na leczenie chorób i dolegliwości współistniejących. W zakres tej aktywności wchodziło również utrzymywanie bieżących kontaktów telefonicznych i korespondencyjnych z zainteresowanymi, którzy zgłaszali się do Fundacji. Zrealizowana pula w 2018 roku to 22.400,00 PLN (48 osób).

• Fundacja patronowała badaniom (anektowaniu) prowadzonym przez studentów zarówno w siedzibie fundacji jak i korespondencyjni. Ankietowania był anonimowe, dobrowolne i w większości dotyczyły zbierania danych o dolegliwościach, nawykach jedzeniowych oraz używkowych chorego.

• Prowadzenie doradztwa w zakresie opieki i rehabilitacji chorych z chorobą Parkinsona przebywających w domu poprzez bieżące udzielanie odpowiedzi na pytania chorych i ich opiekunów za pośrednictwem strony internetowej, poczty elektronicznej oraz poprzez kontakt telefoniczny.

Fundacja wsparła finansowo:

• przewóz osób z Warszawy do m. Dźwirzyno nad Bałtykiem, na turnus rekreacyjno-rehabilitacyjny we wrześniu 2018r. Na wsparcie tego projektu dla 25 chorych cierpiących na chorobę Parkinsona i 17 opiekunów przeznaczono 4.500,00 PLN.

• zorganizowanie w regionach wydarzeń / obchodów związanych z „Międzynarodowym dniem solidarności z chorymi na Parkinsona” na łączną kwotę 12.023,28 PLN

• zakwaterowanie i udział przedstawicieli z Polski w „11 Parkinsoniadzie” zorganizowanej w m. Liptowski Mikulasz na Słowacji, w dniach 7-9 września 2018 r. Na tę międzynarodową imprezę oprócz gospodarzy ze Słowacji, przybyli także uczestnicy z Austrii, Czech, Węgier oraz Polski (łączenie około 250 uczestników). Na wsparcie tej aktywności 21 osobowej ekipy, w tym 14 chorych  (z Warszawy, Nieporętu, Konstancin-Jeziorna, Babic, Piaseczna, Łodzi, Turka, Żor, Wieliczki i Jastrzębie-Zdroju) Fundacja przeznaczyła 4.525,50 PLN.

Działalność informacyjno-promocyjna:

• audycja i reportaż w cyklu Pożyteczni.pl w TVP 2, w dniu 24.01.2018, „W programie o działalności Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona i Fundacji „Żyć z Chorobą Parkinsona” - dr Jakub Sienkiewicz;

• audycja w cyklu audycji: Eureka w dniu 12.04.2018, w Polskim Radio „Jedynka” - Jak pomóc pacjentowi z chorobą Parkinsona? - dr. Aleksandra Karbowniczek wraz z panią Ewą Dobrowolską z Mazowieckiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona; 

• wywiad w Dzienniku Bałtyckim, opublikowany w dniu 12.04.2018 | Magazyn;  Choroba Parkinsona wciąż bez skutecznego leku. - Sebastian Łukasiewicz

• wywiad w Gazecie Wyborczej opublikowany w dniu 08.10.2018, - Choroba Parkinsona może mieć związek z wyrostkiem robaczkowym?  - dr hab. Dariusz Koziorowski.

Działalność wydawnicza i informacyjna:

• dodruk i rozpowszechnianie - IV wydania „Poradnika dla osób z chorobą Parkinsona” aut. dr Jakuba Sienkiewicza - informatora dla osób z chorobą Parkinsona, dla ich rodzin, bliskich i opiekunów, w ilości 2,5 tys. egz.

• bieżąca działalność informacyjna na własnej stronie internetowej oraz przez profil społecznościowy facebook.com/chorobaparkinsona/

Zatrudnienie: Łącznie Fundacja zatrudniała na umowach cywilno-prawnych 5 osób.

Członkowie Rady i Zarządu Fundacji nie pobierali wynagrodzenia.

Zarząd w roku 2018:

·  Sebastian Łukasiewicz - Prezes;

·  Beata Gogolewska-Kawka – Wiceprezes;