SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE ZA ROK 2005 FUNDACJI "ŻYĆ Z CHOROBĄ PARKINSONA" -  ORGANIZACJI  POŻYTKU PUBLICZNEGO<br/>
1.Dane podstawowe:<br/>
<ul>
<li> - nazwa: Fundacja "Żyć z chorobą Parkinsona"</li>
<li> - siedziba: 00-732 Warszawa, ul. Czerska 18 lok. 243</li>
<li> - data wpisu w KRS: 19 listopada 2004 r.</li>
<li> - numer KRS: 221902</li>
<li> - numer Regon: 015867470</li>
<li> - NIP: 525-231-38-24</li>
</ul>
<br/>
2.Członkowie Zarządu:<br/>
<ul>
<li> - Anna Dziedzic - V-ce Prezes, a od 10.10.2005 r Prezes Zarządu.</li>
<li> - Wojciech Jezierski - V-ce Prezes Zarządu od 10.10.2005 r.</li>
<li> - Anna Wyrwich - Prezes Zarządu do 10.10.2005 r.</li>
<li> - Anna Szewczyk - Członek Zarządu do10.10.200r r.</li>
<li> - Janina Szczęsna-Ignaczak - Sekretarz Zarządu do 10.10.2005 r</li>
<li> - Gabriela Żebrowska - Sekretarz Zarządu od 10.10.2005 r.</li>
</ul>
<br/>
3.Cele statutowe:<br/>
<ul>
<li> - działalność na rzecz chorych i ich rodzin, cierpiących z powodu choroby Parkinsona oraz działalność na rzecz ochrony zdrowia i opieki społecznej;</li>
<li> - niesienie pomocy materialnej i przeciwdziałanie postawom rezygnacji, osamotnieniu wśród chorych, szczególnie osób najciężej poszkodowanych przez chorobę Parkinsona;</li>
<li> - współdziałanie z organami administracji państwowej i samorządowej, placówkami służby zdrowia, mediami oraz innymi organizacjami krajowymi i międzynarodowymi działającymi na rzecz osób z chorobą Parkinsona;</li>
<li> - dotowanie działań regionalnych i lokalnych na rzecz zreformowania systemu opieki nad nieuleczalnie chorymi, aby mogli jak najdłużej pozostawać pod odpowiednią opieką we własnych mieszkaniach;</li>
<li> - objęcie patronatem specjalistycznych poradni, przychodni dziennego i stałego pobytu chorych;</li>
<li> - finansowanie badań naukowych związanych z celami Fundacji;</li>
<li> - prowadzenie doradztwa w zakresie opieki i rehabilitacji chorych z chorobą Parkinsona przebywających w domu;</li>
<li> - rozpowszechnianie rezultatów badań naukowych w dziedzinie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji osób z chorobą Parkinsona;</li>
<li> - prowadzenie poradni internetowej dla osób z chorobą Parkinsona;</li>
<li> - tworzenie nowoczesnych programów informacyjnych dla chorych oraz ich opiekunów, w szczególności poprzez wydawnictwa (podręczniki, biuletyn, plakaty, ulotki, itp.), Internet oraz szkolenia i spotkania;</li>
<li> - organizowanie zajęć z psychoterapii, terapii ruchowej oraz szkoleń dla rodzin i opiekunów chorych osób, finansowanie usług związanych z poprawą ich kondycji fizycznej i psychicznej;</li>
<li> - organizowanie imprez turystycznych, rekreacyjnych, pielgrzymek, spotkań, zjazdów, prelekcji, wystaw związanych z celami Fundacji.</li>
</ul>
<br/>
4.W 2005 roku Fundacja zrealizowała następujące projekty (zadania):<br/>
<ul>
<li> - opracowanie ogólnopolskiej ankiety dla osób z chorobą Parkinsona” - dokładna analiza przysyłanych ankiet potwierdziła słuszność powołania Fundacji i wskazuje kierunki naszych działań zgodnie z oczekiwaniami chorych;</li>
<li> - opracowanie trzech stron internetowych: www.parkinsonfound.pl (strona w języku angielskim), www.parkinson.net.pl (strona informacyjna), www.parkisnon.sos.pl (strona fundacji);</li>
<li> - otrzymanie od firmy farmaceutycznej Lek darowizny w postaci leku Comtan o wartości 65 000 zł., który Fundacja nieodpłatnie dostarczyła chorym posiadającym recepty od lekarza neurologa;</li>
<li> - rozpoczęcie nawiązywania kontaktów z ośrodkami rehabilitacyjnymi (rehabilitacji ruchowej, logopedycznej, psychologicznej), do których można będzie kierować chorych na nieodpłatne ćwiczenia;</li>
<li> - rozpoczęcie akcji „domy opieki|”, która ma na celu pomoc ludziom chorym na chorobę Parkinsona, przebywającym w domach opieki</li>
<li> - organizacja nowego biura Fundacji;</li>
<li> - spotkanie w Ministerstwie Zdrowia w dniu 19 kwietnia 2005 r. w sprawie refundacji leków;</li>          
<li> - spotkanie w Narodowym Funduszu Zdrowia w dniu 27 lipca 2005 roku w sprawie omówienia problemu refundacji leków dla osób chorych na chorobę Parkinsona oraz rehabilitacji - w rezultacie NFZ sfinansuje rehabilitację dla osób cierpiących na chorobę Parkinsona w 20 placówkach na terenie Polski;</li>
<li> - udział w naradzie w Ministerstwie Zdrowia w ramach inicjatywy "Otwarte Ministerstwo"</li>
<li> - spotkania z przedstawicielami firm farmaceutycznych, produkujących leki stosowane przy chorobie Parkinsona (Roche, Novartis, GlaxoSmithKline, Orion Pharma);</li>
<li> - ciągła informacja - wysyłka materiałów i informatorów, dotyczących choroby Parkinsona, </li>
<li> - umieszczanie aktualnych artykułów na stronach internetowych Fundacji;</li>
<li> - zorganizowanie chat’u  z Panią prof. dr hab. n.med.Urszulą Fiszer na temat "Choroba Parkinsona-diagnoza i leczenie" w dniu 7 października 2005 r.;</li>
<li> - Starania o umieszczenie informacji na temat Fundacji w tygodnikach Ozon, Newsweek, Polityka, Wprost oraz miesięczniku Znak</li>
<li> - Starania o dotacje i sponsoring w innych firmach, m.in. Microsoft, PTK Centertel, PKN Orlen; </li>
<li> - zintegrowanie 14 stowarzyszeń osób z chorobą Parkinsona i powołanie Rady Krajowej Stowarzyszeń Osób z Chorobą Parkinsona;</li>
<li> - udział Pana Józefa Jerzego Łukasiewicza w programach telewizyjnych TVN, TVP1 - "Kawa czy herbata", TVP2 - "Pytanie na śniadanie"; </li>
</ul>
<br/>
5.Informacja o prowadzonej działalności gospodarczej:<br/>
<ul>
    <li> - Fundacja nie prowadziła w 200 5roku działalności gospodarczej.</li>
</ul>    
<br/>
6.Odpisy uchwał Rady/Zarządu Fundacji:<br/>
<ul>
    <li> - W załączeniu Protokół ze Zgromadzenia Rady Fundacji z dnia 10 października 2005 r.</li>
</ul>
<br/>
7.Przychody, odpłatne świadczenia:<br/>
<ul>
    <li> - przychody z działalności statutowej wyniosły w 2005 r.: 74.350,83 zł, w tym darowizny 74.350,83 zł.;</li>
    <li> - Fundacja w 2005 r. nie realizowała odpłatnych świadczeń.</li>
</ul>
<br/>
8.Koszty poniesione na:<br/>
<ul>
<li> - realizację celów statutowych: 37.998,36 zł.;</li>
<li> - administrację (bez wynagrodzenia): 5.691,42 zł.;</li>
<li> - pozostałe koszty: 13.770,28 zł.</li>
</ul>
<br/>
9.Dane o:<br/>

a)liczbie zatrudnionych w 2005 roku: 1 osoba na stanowisku: Kierownik Biura w wymiarze 1 etatu;<br/>
b)łącznej kwocie wynagrodzeń i ubezpieczeń społecznych: 9.692,79 zł;<br/>
c)wysokości rocznego wynagrodzenia wypłaconego członkom Zarządu i innych organów Fundacji: członkowie ww. organów nie pobierali wynagrodzenia;<br/>
d)wydatkach na wynagrodzenia z umów zlecenia: 500 zł;<br/>
e)udzielonych przez Fundację pożyczkach pieniężnych:Fundacja nie udzielała pożyczek;<br/>
f)kwotach ulokowanych na rachunkach bankowych:na dzień 31.12.2005 r. Fundacja posiadała 23.339,01 zł na rachunku bankowymh prowadzonym przez BRE Bank SA O. Warszawa;<br/>
g)wartości nabytych obligacji oraz wielkości objętych udziałów lub nabytych akcji w spółkach prawa handlowego:Fundacja nie nabywała obligacji, udziałów ani akcji;<br/>
h)nabytych nieruchomościach: Fundacja nie nabywała nieruchomości;<br/>
i)nabytych środkach trwałych: Fundacja nie nabywała środków trwałych;<br/>
j)wartości aktywów i pasywów Fundacji - stan na 31.12.2005:25.658,20 zł.<br/>
<br/>
10.Dane o działalności zleconej Fundacji przez podmioty państwowe i samorządowe: Fundacja nie prowadziła działalności zleconej.
<br/>
11. Dane o przeprowadzonych kontrolach: w 2005 r. nie przeprowadzano w Fundacji kontroli.
<br/>
Warszawa, 26 stycznia 2006 r.<br/>
<br/>
W imieniu Zarządu Fundacji:<br/>
Anna Dziedzic, Prezes<br/>