Sprawozdanie merytoryczne za rok 2008

SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE ZA ROK 2008 FUNDACJI "ŻYĆ Z CHOROBĄ PARKINSONA" -  ORGANIZACJI  POŻYTKU PUBLICZNEGO

1. Dane podstawowe:
 - nazwa:  Fundacja "Żyć z chorobą Parkinsona"
 - siedziba:  00-732 Warszawa, ul. Czerska 18 lok. 243
 - data wpisu w KRS: 19 listopada 2004 r.
 - numer KRS: 0000221902
 - numer Regon: 015867470
 - NIP: 525-231-38-24

2. Członkowie Zarządu:
 - Anna Dziedzic- Prezes Zarządu Fundacji;
 - Magdalena Falęcka- Wiceprezes Zarządu Fundacji od 26 stycznia 2008 r.;
 - Damian Kalita- Sekretarz Zarządu Fundacji od 26 stycznia 2008 r.

3. Cele statutowe:

 - działalność na rzecz chorych i ich rodzin, cierpiących z powodu choroby Parkinsona oraz działalność na rzecz ochrony zdrowia i opieki społecznej;
 - niesienie pomocy materialnej i przeciwdziałanie postawom rezygnacji, osamotnieniu wśród chorych, szczególnie osób najciężej poszkodowanych przez chorobę Parkinsona;
 - współdziałanie z organami administracji państwowej i samorządowej, placówkami służby zdrowia, mediami oraz innymi organizacjami krajowymi i międzynarodowymi działającymi na rzecz osób z chorobą Parkinsona;
 - dotowanie działań regionalnych i lokalnych na rzecz zreformowania systemu opieki nad nieuleczalnie chorymi, aby mogli jak najdłużej pozostawać pod odpowiednią opieką we własnych mieszkaniach;
 - objęcie patronatem specjalistycznych poradni, przychodni dziennego i stałego pobytu chorych;
 - finansowanie badań naukowych związanych z celami Fundacji;
 - prowadzenie doradztwa w zakresie opieki i rehabilitacji chorych z chorobą Parkinsona przebywających w domu;
 - rozpowszechnianie rezultatów badań naukowych w dziedzinie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji osób z chorobą Parkinsona;
 - prowadzenie poradni internetowej dla osób z chorobą Parkinsona;
 - tworzenie nowoczesnych programów informacyjnych dla chorych oraz ich opiekunów, w szczególności poprzez wydawnictwa (podręczniki, biuletyn, plakaty, ulotki, itp.), Internet oraz szkolenia i spotkania;
 - organizowanie zajęć z psychoterapii, terapii ruchowej oraz szkoleń dla rodzin i opiekunów chorych osób, finansowanie usług związanych z poprawą ich kondycji fizycznej i psychicznej;
 - organizowanie imprez turystycznych, rekreacyjnych, pielgrzymek, spotkań, zjazdów, prelekcji, wystaw związanych z celami Fundacji.

4. W 2008 roku Fundacja zrealizowała następujące projekty (zadania):

    1. działalność na rzecz chorych i ich rodzin, cierpiących z powodu choroby Parkinsona oraz działalność na rzecz ochrony zdrowia i opieki społecznej;
 - zorganizowanie w siedzibie Fundacji konsultacji neurologicznych (czterech lekarzy neurologów)
    * dr n. med. Jakub Sienkiewicz- 381 pacjentów
    * dr. n. med. Anna Potulska-Chromik-119 pacjentów
    * dr n. med. Dariusz Koziorowski- 51 pacjentów
    * dr n. med. Halina Wasilewska- 29 pacjentów
    * wizyty domowe- 51 pacjentów
    * ogółem w 2008 roku zdiagnozowano 638 pacjentów;
          -- administrowanie czterema stronami internetowymi;
          -- złożenie wniosku skierowanego do Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji leków podstawowych, przyjmowanych w chorobie Parkinsona, ze skutkiem częściowo pozytywnym (Azilect);
          -- spotkania informacyjne z przedstawicielami firm farmaceutycznych, produkujących leki stosowane przy chorobie Parkinsona (Roche, GlaxoSmithKline, MSD);
          -- organizacja obchodów Dnia Solidarności z chorymi na chorobę Parkinsona pod honorowym patronatem Prezydenta Miasta Stołecznego warszawy Pani Hanny Gronkiewicz-Waltz w dniach 12-13 kwietnia 2008 w Warszawie, w których wzięło udział około 200 osób z  całej Polski. Przewodnimi tematami spotkania były „Nowe metody leczenia choroby Parkinsona” oraz „Aktualne możliwości leczenia operacyjnego choroby Parkinsona w Polsce i na świecie”;
          -- przygotowania do ogólnopolskich obchodów Dnia Solidarności z osobami cierpiącymi na chorobę Parkinsona w Warszawie w dniach 24-26 kwietnia 2009. Kwietniowe spotkanie zostałe objęte honorowym patronatem Marszałka Sesjmu RP Pana Bronisława Komorowskiego;
    2. niesienie pomocy materialnej i przeciwdziałanie postawom rezygnacji, osamotnieniu wśród chorych, szczególnie osób najciężej poszkodowanych przez chorobę Parkinsona;
   - pomoc indywidualna dla osób chorych z przeznaczeniem na rehabilitację ruchową w domu pacjenta;
   - dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych;
   3. organizowanie zajęć z psychoterapii, terapii ruchowej oraz szkoleń dla rodzin i opiekunów chorych osób, finansowanie usług związanych z poprawą ich kondycji fizycznej i psychicznej;
   - nawiązanie współpracy, na podstawie dwustronnej umowy, z dwiema firmami świadczącymi usługi rehabilitacyjne na rzecz osób cierpiących na chorobę Parkinsona;
   4. prowadzenie doradztwa w zakresie opieki i rehabilitacji chorych z chorobą Parkinsona przebywających w domu;
   - kontynuowanie działalności poradni internetowej- około1800 porad udzielonych droga mailową;
   - stworzenie strony internetowej za pośrednictwem, której osoby chore prowadzą swój blog;
   - zapewnienie ciągłej informacji poprzez wysyłanie do chorych materiałów oraz informatorów dotyczących choroby Parkinsona;
   - zorganizowanie chat'u z Panią prof. Urszulą Fiszer na temat "Możliwości leczenia operacyjnego w chorobie Parkinsona" dnia 22 stycznia 2008 r. oraz w dniu 31 maja 2008 r. na temat "Samopoczucia psychicznego w chorobie Parkinsona". Podczas ostatniego chat’u na pytania osób zainteresowanych odpowiadał, także Pan dr n. med. Cezary Markuszewski;
   - współpracę i promocję z kwartalnikiem „Tulipan”, adresowanym do osób chorobą z Parkinsona;
   - kontynuowanie ścisłej współpracy Fundacji z Krajową Radą Stowarzyszeń Osób z Chorobą Parkinsona;
   - udział członków Rady w programach telewizyjnych:  TVP1 – "Kawa czy herbata", TVP2 – "Pytanie na śniadanie", TVN "Zielone drzwi" oraz w Polskim Radiu;
   - liczne wywiady udzielane przez członków Rady na łamach prasy codziennej m.in. „Dziennika”;
   5. rozpowszechnianie rezultatów badań naukowych w dziedzinie diagnostyki, leczenia i rehabilitacji osób z chorobą Parkinsona
   - opracowanie raportu z badań ankietowych z lat 2004-2007 pt. „Powiedz, mogę Ci pomóc”;
   - poprzez codzienną pracę Biura Fundacji;
   6. współdziałanie z organami administracji państwowej i samorządowej, placówkami służby zdrowia, mediami oraz innymi organizacjami krajowymi i międzynarodowymi działającymi na rzecz osób z chorobą Parkinsona;
   - kontynuacja członkowska w EPDA – Europejskim Stowarzyszeniu Chorych na chorobę Parkinsona;
   - współpraca z warszawskim Centrum Myśli Jana Pawła II, która pozwoliła zebrać 15.279, 34 zł oraz 33 euro w kweście publicznej na terenie m.st. Warszawy. Cała kwota została przeznaczona na rehabilitację ruchową osób cierpiących na chorobę Parkinsona;
   -  pomoc w powołaniu nowych kół samopomocy;
   - zorganizowanie szkolenia przeznaczonego dla studentów, którzy chcieliby nawiązać współpracę z Fundacją na zasadzie wolontariatu. Projekt został zrealizowany dzięki wsparciu Miasta Stołecznego Warszawy w wysokości 6808,00 zł oraz we współpracy z warszawskim Centrum Myśli Jana Pawła II;
   - utworzenie grupy wolontariuszy, którzy odwiedzają osoby cierpiące na chorobę Parkinsona w celu pomocy im w załatwianiu spraw życia codziennego;

5. Informacja o prowadzonej działalności gospodarczej:

- Fundacja nie prowadzi działalności gospodarczej.

6. Odpisy uchwał Rady/Zarządu Fundacji:

- w załączeniu odpisy uchwał Zarządu Fundacji

7. Przychody, odpłatne świadczenia:
  
- przychody z działalności statutowej wyniosły w 2008 r.: 255 863,15 zł.;
- Fundacja w 2008 r. nie realizowała odpłatnych świadczeń.

8. Koszty poniesione na:

- realizację celów statutowych: 127.733,97 zł;
- administrację (bez wynagrodzeń) 37.482,76 zł;
- pozostałe koszty: 2 265,72 zł.
    Nadwyżka przychodów nad kosztami w roku 2008 wyniosła: 53.080,58 zł.

9. Dane o:

   1. liczbie zatrudnionych w 2008 roku:
          - 1 osoba na stanowisku: Asystenta Zarządu zatrudniona na podstawie umowy zlecenie;
          - 1 osoba na stanowisku: Sekretarza Zarządu zatrudniona na podstawie umowy zlecenie;
   2. łącznej kwocie wynagrodzeń i ubezpieczeń społecznych:
          - 38 177,08 zł;
   3. wysokości rocznego wynagrodzenia wypłaconego członkom Zarządu i innych organów Fundacji:
          - członkowie ww. organów nie pobierali wynagrodzenia;
   4. wydatkach na wynagrodzenia z umów zlecenia:
          - 37.372,04 zł;
   5. udzielonych przez Fundację pożyczkach pieniężnych:
          - Fundacja nie udzielała pożyczek;
   6. kwotach ulokowanych na rachunkach bankowych:
          - na dzień 31.12.2008 r. Fundacja posiadała 127.242,88 zł (w tym 107,49 euro) na rachunkach bankowych prowadzonych przez BRE Bank SA O. Warszawa;
   7. wartości nabytych obligacji oraz wielkości objętych udziałów lub nabytych akcji w spółkach prawa handlowego:
          - Fundacja nie nabywała obligacji, udziałów ani akcji;
   8. nabytych nieruchomościach:
          - Fundacja nie nabywała nieruchomości;
   9. nabytych środkach trwałych:
          - Fundacja nie nabywała środków trwałych;
  10. wartości aktywów i pasywów Fundacji – stan na 31.12.2008:
          - 129.407,29 zł.

10. Dane o działalności zleconej Fundacji przez podmioty państwowe i samorządowe:

- Fundacja prowadziła działalność zleconą na podstawie umowy z m. st. Warszawy;
- uzyskano dotację w wysokości 6.808 zł z przeznaczeniem na realizację szkolenia wolontariuszy "Bądź człowiekiem - pomóż innym".

11. Dane o przeprowadzonych kontrolach:

- w 2008 r. nie przeprowadzano w Fundacji kontroli.

Warszawa, 24 lutego 2009 r.