Chat pt. Leczenie zaawansowanej choroby Parkinsona

Rozmowa Pani dr Marty Leńskiej-Mieciek z Internautą nr.1

Pytanie
Moja mama ma 50 lat 3 lata temu zaczęło się od bólu w kości ogonowej, mama ma też, haluksy co zmienia chód nie jest przekonana, że ma zespół Parkinsona, a lekarz twierdzi, że choroba wyjątkowo szybko postępuje. Zauważyłam tzw. stany of i on, ale stany off są dość długie mama sie pokłada i siedzenie i chodzenie ją meczy kolana nie wytrzymują Sądzimy, że to kręgosłup czy to jednak ta choroba?

Odpowiedź.
Bardzo trudno odpowiedzieć na to pytanie bez zbadania chorego. Objawy zespołu parkinsonowskiego to przede wszystkim spowolnienie ruchowe, drżenie spoczynkowe kończyn oraz wzmożone napięcie mięśniowe. Jeśli objawy te występują u Mamy Pani należy myśleć o tym rozpoznaniu. Warto też nadmienić, że bóle są również wpisane w obraz choroby Parkinsona. Występują często w fazie "wyłączenia" i wynikają między innymi ze wzmożonego napięcia mięśni.

Pytanie   
Czy przy Sinemecie 1.5 tabl. 3 razy na dzień i 1 tabl. wieczorem można zażywać Mastodynon a jeśli zostanie dołączony antagonista, który nie powinien być przyjmowany razem z tym lekiem (musze zaznaczyć ze Reqiup został wycofany) a teraz jest doradzany dodatkowy inny lek, Contan ale w aptece stwierdzono ze jest wycofany Przy samym Sinemcie mama ma dłuższe stany off i mama juz rzadko wychodzi z domu. Proszę o rade.

Odpowiedź.  
W dostępnych mi źródłach nie znalazłam żadnych informacji na temat interakcji Sinemetu z Mastodynonem, a więc nie ma przeciwwskazań do ich wspólnego stosowania. Entakapon nie należy do grupy antagonistów i jest obecnie dostępny pod nazwą handlową Comtess, a nie Comtan. Jest niestety lekiem nierefundowanym, a więc dość drogim. Jego działanie polega na wydłużeniu czasu działania lewodopy, a co za tym idzie skróceniu okresów "off".

Pytanie  
Czy mogłaby Pani Dr doradzić dobrego neurologa na terenie województwa śląskiego, który zajmuje się choroba Parkinsona?

Odpowiedź.  
Diagnostyką i leczeniem choroby Parkinsona zajmuje się między innymi Klinika Neurologii Wieku Podeszłego CSK Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach.  

Pytanie  
Pani Dr czy w przypadku przepisania przez lekarza leków pochodnych Requipowi można przyjmować Mastodynon?

Odpowiedź.   
Nie znalazłam doniesień o przeciwwskazaniach, co do wspólnego stosowania tych leków. Należy jednak pamiętać, że w trakcie terapii Requipem trzeba, co najmniej raz w roku wykonywać badania kontrolne krwi - a szczególnie morfologię.  

Pytanie  
Pani dr czy spowolnienie i napięcia mięśniowe mogą być też objawami innej choroby? I czy Pani Dr mogłaby napisać jak ocenia działanie Rasiglinu i jego wpływu na chorego i czy byłby wskazany w mamy przypadku?

Odpowiedź.  
Zespół parkinsonowski, którego objawami są między innymi spowolnienie i wzrost napięcia mięśni może występować w przebiegu innych schorzeń niż choroba Parkinsona np.: w przebiegu naczyniopochodnych uszkodzeń mózgu itd. O dołączeniu kolejnego leku powinien zdecydować lekarz prowadzący chorą. Trzeba pamiętać, że jednym z objawów ubocznych leczenia rasagiliną mogą być spadki ciśnienia tętniczego krwi. Lek ten w badaniach klinicznych poprawiał sprawność chorych i zmniejszał częstość fluktuacji ruchowych, w tym fazy "off".

Pytanie  
Pani Dr minęły juz trzy lata po wykonaniu tomografii komputerowej głowy Czy mogłaby Pani Dr nam podpowiedzieć, jakie inne badania okresowe należy wykonywać przy tej chorobie i co jaki okres czasu?

Odpowiedź.  
Jeśli przebieg choroby nie budzi wątpliwości nie jest konieczne powtarzanie badań neuroobrazujących tzn. CT mózgu. Zakres badań okresowych zależy od stosowanych w leczeniu leków. Przy stosowaniu agonistów receptora dopaminergicznego należy pamiętać o wykonaniu badania echokardiograficznego oraz rtg klatki piersiowej.

Pytanie  
Pani Dr czy dobrze by było dalej leczyć samym Sinemetem a jeśli dawkowanie dojdzie do górnej granicy, co wtedy? Czy dokłada się inny lek czy zastępuje Sinemet drugim lekiem? Mamy tez pytanie, jakie dokumenty trzeba ze sobą przywieźć na konsultacje w Państwa Fundacji?

Odpowiedź.  
Przy łączeniu Sinemetu i Madoparu najważniejsza jest całkowita dawka lewodopy. Przy niezadawalającej skuteczności leczenia zazwyczaj dołącza się lek z innej grupy farmakologicznej. Na wizytę do Fundacji prosimy przywieźć dokumentację medyczną, którą Pani posiada.  

Rozmowa Pani Prof. dr hab. med. Urszuli Fiszer z Internauta nr. 2

Pytanie  
Witam, chciałabym zapytać o to czy jest szansa zatrzymania rozwoju choroby u mojego taty, który ma w obecnej chwili dość zaawansowane objawy: a najbardziej dokuczliwe są upadki. Dodam, że też ma "zastygłe" ciało, poskręcane… Czy jest możliwe jakoś to zmienić? Lekami? Czy mogłyby pomóc ćwiczenia?

Odpowiedź.  
Niestety nie można zatrzymać rozwoju choroby Parkinsona, jednakże można leczyć objawowo tj. farmakologicznie i rehabilitacja. Z pewnością są możliwości pomocy Pani Ojcu. Powinien być skonsultowany w Poradni Chorób Pozapiramidowych przez specjalistę w tej dziedzinie, powinny także być zdiagnozowane przyczyny upadków.

Pytanie  
Tata jest umówiony na wizytę poprzez Fundację, ponieważ szansę dostania się do Poradni są małe, orientowałam się również w czasie oczekiwania na rehabilitację - też jest długi. A 2 lata oczekiwań mogą być tragiczne w skutkach. Tata ma dopiero 48 lat, a tak naprawdę pomimo leków choroba postępuje... A proszę mi powiedzieć czy picie alkoholu ma duży wpływ na rozwój ch.P? Niestety kiedyś tata nadużywał :( a teraz zdarza mu sie wypić czasami - i potem jest tragicznie, traci czucie w nogach, nie daje rady sam iść... a tłumaczenia nie pomagają.

Odpowiedź.  
Chory nie powinien pić alkoholu ze względu na objawy oraz przyjmowane leki. Może powinien skorzystać z pomocy w Poradni Uzależnień. 
 

Rozmowa Pani Prof. dr hab. med. Urszuli Fiszer z Internauta nr. 3
 
Pytanie  
Jestem chora już ponad 10 lat /mam 67/, cały czas pod opieką poradni chorób pozapiramidowych. Biorę 4 x 1 Sinemet CR 200/50, 2x1 Pronoran, 4 x biosotal 40, 2x1 spironol i 1 Magne B6. Długi czas dolegliwości choroby polegały na znacznym spowolnieniu i okresowych sztywnieniach mięśni. Od blisko roku mam coraz dłuższe stany „off” i wtedy przez wiele godzin prawie nie mogę się poruszać. A jednocześnie odczuwam często lęk, którego nie mogę opanować. Jestem b. słaba, nie mogę nic robić, bo zlewam się potem przy każdym wysiłku. W czasie wizyt u neurologa jakoś się mobilizuję i wtedy wygląda, że jestem w niezłej formie. Co sprawdzić, czy powinnam odwiedzić psychiatrę /depresja/? Bardzo proszę o radę.

Odpowiedź.   
Do rozważenia są dwa sposoby 1 sposób - modyfikacja leczenia choroby Parkinsona tzn. wymiana agonisty na silniejszy np. Requip Modutab dołączenia Comtessu, Amantixu stan fizyczny powinien wtedy ulec poprawie i zmniejszyć występowanie lęku. Proponuję odstawić także B6. 2 sposób - wizyta u psychiatry może mieć dobry efekt psychoterapeutyczny, a także psychiatra określi czy nie istnieje konieczność leków.

Rozmowa Prof. dr hab.med. Urszuli Fiszer z Internauta nr. 4

Pytanie  
Objawy choroby zauważyłam u siebie w 2002 roku w wieku 50 lat. Mama zachorowała mając 66lat. Obecnie przyjmuję: 16mg Reguip oraz Madopar razem z Sinemetem (łącznie 1000mg) od 3-m-cy. Przedtem przyjmowałam sam Madopar (łącznie 875mg) kapsułki 125 i HBS 125na noc i Reguip w tej samej dawce( od 2007 r.) Brałam też Azilect.. Faza ,,off,, jest dla mnie bardzo uciążliwa. Mam silne bóle biodra, kręgosłupa( lędźwiowy odcinek) raz kolana(teraz lewego) a także od roku sztywność i znaczne spowolnienie, lekkie kiwanie i niepewny chód(nawet w fazie ,,on,,) Od 3 m-cy do tych objawów dołączyły się jeszcze problem z mięśniami brzucha i przepony( które mam wrażenie ,,nie trzymają,,).Pochylam się wtedy do przodu. Coraz mnie wychodzę z domu, bo nawet samochodem nie zawsze zdążę wrócić przed fazą,, off,,, a w czasie tej fazy mam problemy z każda czynnością z powodu trudności w,, utrzymania się,, na nogach i bólu.. Często przeczekuje w miejscach, do których dotarłam ( lekarz, zakupy) aż miną złe godziny. Mieszkam sama i muszę sobie jak najdłużej jakoś radzić, dlatego bardzo proszę o odpowiedź na pytania: 1.Czy jeszcze można coś zmienić w moim leczeniu? 2. Czy dołączając np. Comtess lub plastry Neupro mogę zredukować lub odstawić Reguip?( moje problemy z kręgosłupem pojawiły się wraz z tym lekiem). Czytałam, że są problemy, choć zmniejszyć dawkę.? 3.Czy fakt posiadania nitki tantalowej w placu (po operacji) jest przeszkodą w operacji głęboką stymulacją mózgu?

Odpowiedź.  
Bardzo trudno jest odpowiedzieć bez zbadania pacjenta. Decyzja o leczeniu Pani może podjąć jedynie prowadzący lekarz. Do rozważenia jest wymiana na Requip- Modutab. Istotne byłoby spróbowanie włączenia, Comtessu. Czy była u Pani próba leczenia Amantixem, wydaje się, że mógłby być pomocny. Nie umiem odpowiedzieć Pani tantalowa w płucu jest przeszkodą w operacji głębokąstymulacji mózgu, z tym pytaniem do zespołu neurochirurgów np. Instytut Psychiatrii i Neurologii.

Pytanie  
Przyjmuję Reguip-Modutab. Pytam o Comtess, ponieważ są różne opinie lekarzy. Jedni twierdzą żeby zmniejszyć ilość Reguipu, inni natomiast żeby, dołożyć, do tego, co jest. Jest też zalecenie wkroczenia z plastrami zamiast Reguipu. Bardzo proszę napisać , co Pani o tym sądzi. To dla mnie bardzo ważne, gdyż pozostawienie mnie z decyzją, jest dla mnie bardzo trudne.

Odpowiedź.   
Myślę, że należy spróbować włączyć Comtess np. pół tabletki kilka razy dziennie i określić stan neurologiczny w ciągu dnia. Dawkę leku dobieramy w zależności od aktualnego stanu neurologicznego, który się zmienia się w ciągu dnia. Nie znając go, nie jestem w stanie Pani pomóc. Decyzja zawsze należy do lekarza prowadzącego.

Pytanie   
Przyjmowałam Amantix w 2004 roku, przedtem Segan, Clonazepam, Propranolol. Potem zaś Pronoran, Permax, Pridinol, Akineton. Dopiero Madopar , gdy doszłam do 750 mg w grudniu 2004 wyraźnie zlikwidował drżenie reki i bóle. Wtedy miałam tylko głównie drżenie i ból prawej ręki i dużo bym dala żeby moja choroba poprzestała na tym. Niestety już w 2006 trzeba było zwiększyć Madopar do 1000mg.Potem zaś, ta dawka była redukowana zwiększaniem dawki Reguipu. Zawsze dobrze reagowałam na Madopar, natomiast Reguip nie był dla mnie przyjacielski. Jeżeli moje wyjaśnienie coś zmieni , to proszę o wyrozumiałość, cierpliwość i ewentualną odpowiedź. Każda informacja jest dla mnie niezmiernie istotna. Gosia

Odpowiedź.  
To, że Pani brała w przeszłości Amantix nie przeszkadza w ponowieniu kuracji tym lekiem, może on u Pani spowodować zmniejszenie fluktuacji ruchowych, obecnie lek ponownie jest dostępny. Ważna jest obserwacja Pani w ciągu doby i optymalizacja leczenia przez lekarza prowadzącego.