Chat "Choroba Parkinsona – Rozpoznanie pozytywne – I co dalej?" - 05.10.2006

Pyt: Czy lekarz może pomylić kręcz karku z chorobą Parkinsona? Czy ostrzykiwanie botuliną może mieć wpływ na rozwój choroby Parkinsona? U mojej mamy jeden lekarz stwierdził chorobę Parkinsona, brała nawet leki od tej choroby, a inny powiedział, że to kręcz karku i leczy botuliną. Mama rusza głową i skręca ją lekko w bok (głowę). Ostatnio miała wypadek. poczuła nagłą sztywnosć w okolicy biodra, uda i spadła ze schodów. Botulina niewiele pomaga. Czy to Parkinson, czy kręcz? Jak to stwierdzić na 100%.

Odp: Można pomylić, zwłaszcza na początku choroby. Natomiast po dłuższym okresie trwania choroby należy zweryfikować rozpoznanie. Konieczne jest badanie neurologiczne przez doświadczonego lekarza, najlepiej w Poradni Chorób Układu Pozapiramidowego, który postawi ostateczne, prawidłowe rozpoznanie i włączy odpowiednie leczenie.

Pyt: U mojego taty stwierdzono chorobę Parkinsona na podstawie tego, że trzęsie się mu prawa ręka. Miał robiony rezonans magnetyczny, który wykazał tylko chorobę zatok. Czy na podstawie tych badań, i wywiadu możnego stwierdzić, że tato choruje na Parkinsona? Jakie badania mogą potwierdzić chorobę Parkinsona?

Odp: Tak, na podstawie badania przedmiotowego, dokładnego wywiadu i badania rezonansu magnetycznego lekarz mógł postawić rozpoznanie Choroby Parkinsona.

Pyt: Moja 76 letnia mama cierpi z powodu choroby Steele - Olszowski - Richardson ( rozpoznanie kliniczne - marzec 2005r. ). Ma trudności w chodzeniu ( nie trzyma pionu ), krztusi się, ulewa pokarm, pogarsza się wzrok, gałki oczne sztywne w pionie. W lewej ręce i nodze ma osłabione napięcie mięśniowe. Umysłowo sprawna, ale ogólnie spowolniona w ruchach i mowie. W lutym 2006 r. przeszła zachłystowe zapalenie płuc, i od tamtej pory miksujemy wszystkie pokarmy.

Z leków otrzymuje: Madopar 3x125mg, a od 2 tyg. 3x250mg, Preductal 2x20mg, Movalis 2x7,5mg, Betaloc ZOK 1x25mg. Mama mieszka w woj. dolnośląskim. Lekarze neurolodzy rozkładają ręce jak można jej pomóc, gdzie się udać.

Może są lepsze leki, nowocześniejsze nawet nie refundowane, skuteczniejsze w leczeniu tej choroby?

Odp: Można spróbować jeszcze dwa leki z grupy agonistów : ropinirol i pramipeksol.

Są one dostępne w Polsce, lecz jeszcze nie refundowane. W piśmiennictwo opisane są przypadki pozytywnego działania w tej chorobie. Gdy będą większe trudności w połykaniu proponuję rozważyć założenie sondy do żołądka tzw. technika PEG. W tym celu należy skonsultować się z neurologiem oraz chirurgiem.

Pyt: Objawy drżenia lewej ręki obserwuję od ok. 2 lat. Leczona jestem przez neurologa od roku- najpierw Propranololem (bez efektu), a od dwóch miesięcy Lewodopą. Oczywiście po wcześniejszych badaniach tk, rezonansie, tsh (wyniki bez zmian). Leczenie Medoparem hbs 125 3 x 2 tabl. jest dla mnie bardzo dobre, czuję się o wiele lepiej, zmniejszyło się drżenie ręki, choć czasami w sytuacjach stresowych pojawia się, ale znacznie mniejsze. Bolą mnie jednak nogi, zwłaszcza w nocy, przez co nie mogę spać, napięcie mięśni szyi i karku tez jest mniejsze, czasami przy szybkim wstawaniu „zarzuca mną'' w jedną stronę. Zauważyłam też, że kiedy zbliża się pora leku pojawia się drżenie ręki, tak jakby organizm domagał się leku i wtedy nawet wcześniej biorę Medopar i jest lepiej. Mam 49 lat i pracuję w szpitalu (pielęgniarka)w systemie zmianowym. Czasami ogarnia mnie nagła senność trudna do opanowania, zwłaszcza w pracy. Nigdy przedtem czegoś takiego nie miałam. Czy na tym etapie choroby mogłabym przejść na rentę? Mogłabym wtedy spokojnie zadbać o swoje zdrowie tak, aby utrzymać sprawność jak najdłużej. Postanowiłam zapisać się do klubu Morsów, już nawet raz kapałam się w zimnej wodzie w morzu i czułam się doskonale. Wiem, ze z jednej strony zaleca się pracować jak najdłużej, ale czasami ma wątpliwości. A może wyciszyć się i zacząć zupełnie inny tryb życia, bardziej skierowany na siebie. Co Pani sądzi o moim pomyśle?

Odp: Proponuję, aby Pani dalej pracowała, ale czy istnieje możliwość pracy bezzmianowej (np. w ambulatorium) umożliwi to Pani dłuższą sprawność. Przejście Pani całkowicie na rentę nie jest chyba najlepszym pomysłem. Myślę, że mogłaby Pani także oprócz madoparu przyjmować inne leki zalecone przez neurologa. Występująca u Pani senność może być spowodowana samoistnym procesem chorobowym i jest typowa w chorobie Parkinsona. Rehabilitacja w klubie morsów nie jest dobrym pomysłem w Pani przypadku.

Pyt: Chorobę Parkinsona zdiagnozował u mnie w 2002 roku lekarz neurolog na podstawie wywiadu, obserwacji oraz badań neurologicznych. Aktualnie przyjmuję następujące leki: Madopar {3 x dziennie po 62,5 mg/dobę} oraz Jumex {2 x 5 mg/dobę}. Od pół roku występują u mnie zaniki mięśni oraz silne bóle kończyn górnych {mięśni i stawów-szczególnie lewej  kończyny} przy raptownie wykonanych ruchach oraz dźwignięciu cięższych przedmiotów. Wielokrotne zajęcia rehabilitacyjne nie odniosły pozytywnego skutku. Prowadzę bardzo aktywny tryb życia, dużo spaceruję. Miewam też kłopoty ze spaniem. Nigdy nie zażywałem i nie zażywam środków nasennych.

Proszę uprzejmie o odpowiedź na poniższe pytania:
   1. Czy zaniki mięśni, bóle stawów oraz mięśni są nieodłącznym elementem  towarzyszącym chorobie Parkinsona.
   2. Czy istnieją jeszcze inne formy zdiagnozowania stopnia zaawansowania w/w choroby rezonans magnetyczny, tomograf komputerowy}
   3. Czy leki przeciwparkinsonowe  mogą wpływać na bezsenność?
Informacja uzupełniająca

Z zalecenia lekarzy zażywam również następujące medykamenty: tribux {60mg}, bisocard {5mg}, tritace {5mg }, zocor {20mg}. Ponadto przez 3,5 roku zażywałem również z polecenia lekarza Nootropil {1000mg/dobę}.  Obecnie nie zażywam powyższego leku.

W związku z powyższym pragnę zapytać, czy któryś z w/w leków mógł mieć wpływ na moje dolegliwości bólowe i zanik mięśni.

Odp: Bóle stawów oraz mięśni są charakterystyczne w chorobie Parkinsona. Zaniki mięśni mogą powstać jedynie w wyniku braku rehabilitacji. Jeśli Pan zażywa dużo ruchu to zaniki mięśniowe nie powinny powstawać. Przyczynę ich może wyjaśnić badanie elektromiograficzne. Bezsenność w chorobie Parkinsona może być spowodowana samą istotą choroby, ale może występować także po lekach. Wydaje mi się, że u Pana jest zbyt mało leków ( nie otrzymuje Pan w porze nocnej). Nootropil, który Pan przyjmował mógł mieć wpływ na bezsenność, dobrze że Pan go już nie przyjmuje. W razie utrzymywania się objawów klinicznych też proponuję konsultację, najlepiej w Poradni Chorób Układu Pozapiramidowego.

Pyt: Pokrótce opiszę stan mojej mamy. Tak zwany Zespół Parkinsona wykryto u mojej mamy ok. 2 lata temu, gdy miała 45 lat. Od tego czasu choroba się bardzo pogłębiła, nasiliło się drżenie kończyn, które objęło zarówno obie ręce jak i nogi(początkowo drżała tylko lewa ręka),Dzieje się tak pomimo regularnego przyjmowania leków: 3 razy dziennie wybrane leki: madopar 125, madopar HBS 125 i selerin. Dodam ze od ok. 16 lat mama choruje również na padaczkę(dosyć silna postać: atak wiąże się z utratą przytomności i niekiedy z nietrzymaniem moczu). Od padaczki mama przyjmuje Tegretol. Mam następujące pytania:

1) Czy choroba Parkinsona mogła być wynikiem tej wcześniejszej choroby-epilepsji? Lub co innego mogło być przyczyną Parkinsona w tak młodym wieku mamy? Dodam ze rezonans ani tomografia komputerowa nie wykazała zmian w mózgu, wskazujących na ewentualną przyczynę choroby Parkinsona?

2) Czy istnieje jakiś skuteczny sposób leczenia, ewentualnie zatrzymania pogarszającego się stanu mamy?

3) Czy możliwe jest leczenie operacyjne ch. Parkinsona? Jeśli tak, to czy można się dowiedzieć: gdzie i jaki jest koszt takiej operacji?

Odp: Nie proponuję w chwili obecnej leczenia operacyjnego Pani Mamy, ponieważ nie wykorzystała Ona jeszcze możliwości leczenia farmakologicznego. Istnieje dużo nowych leków, które Mama może jeszcze otrzymywać. Nie wydaje mi się, aby padaczka i jej leczenie miały wpływ na zespół Parkinsonowski bo objawy były asymetryczne oraz badania neuroobrazujące nie wykazały przyczyny. Proszę o kontakt z najbliższą Poradnią Chorób Układu Pozapiramidowego w celu włączenia nowych preparatów.

Pyt: Czy w swojej praktyce spotkała się Pani Profesor z przypadkami trwałej poprawy stanu chorego cierpiącego na chorobę Parkinsona po kilku latach leczenia? Czy ewentualnie znane są  takie /udokumentowane/ przypadki na świecie?

Odp: a) Istnieje możliwość dużej poprawy po włączeniu odpowiednich leków, nie wiem o jakim przypadku Pani pyta.

b) Istnieje możliwość także, że zespół Parkinsonowski był spowodowany określonym czynnikiem (infekcja mózgu lub sprawy naczyniowe) ale wówczas nie jest to idiopatyczna choroba Parkinsona.

Pyt: Dlaczego zachowanie aktywności fizycznej, aktywności zawodowej pomaga łagodzić objawy chP oraz kompensuje ewentualne problemy intelektualne? Proszę o wyjaśnienie mechanizmu według którego tak właśnie się dzieje i jeśli mogę prosić o podanie źródeł opisujących ten problem.

Odp: Badaniem wpływu aktywności fizycznej i kompleksowej rehabilitacji zajmowała się grupa niemiecka pod kierunkiem doc. Henneberg. Proponuję, aby Pani znalazła te dane w internecie.
Czy kompensuje ewentualne problemy intelektualnie – nie wiem.

Pyt: Ryszard, lat 54, choruję na Parkinsona około 15 lat. Miałem dwa zabiegi na przestrzeni pół roku. Zabiegi te przyczyniły się bezpośrednio do utrudnienia w chodzeniu i powstaniu padaczki. Obiecywano zmniejszenie dziennej dawki leków, w rezultacie okazało się, że ich ilość została zwiększona. Chciałbym zapytać, czy przyczyną wypadania zębów może być Madopar rozpuszczalny? Czy duża ilość leków, które przyjmuję będzie miała wpływ na narządy wewnętrzne takie jak wątroba, trzustka, nerki.

Odp: Nie podał Pan, jakie zabiegi były u Pana wykonane. Nie spotkałam się, aby Madopar rozpuszczalny był przyczyną wypadania zębów. Akineton, natomiast może być źle tolerowany przez chorych. Ponieważ Pan otrzymuje różne leki, wskazana jest okresowo kontrola badań czynności wątroby, nerek i układu krwiotwórczego (badanie krwi) w razie wystąpienia nieprawidłowości leki będą odpowiednio modyfikowane.

Pyt: Czy choroba prowadzi do zgonu i w jaki sposób? Jak długo można chorować?

Odp: Choroba Parkinsona nie jest bezpośrednią przyczyną śmierci chorego, ale przyczyną tą mogą być powikłania tej choroby, jak zapalenie płuc czy infekcja dróg moczowych.

Pyt: Jestem chory na chorobę Parkinsona od 17 lat, leczę się w przychodni przyszpitalnej na Banacha. Aktualnie jestem na następujących lekach lewodopa ( aktualnie 4 x 125mg), clonazepam ( 2 x 0,5 mg), selegelina ( 2 x 0,5 mg ), viregyt- K ( 100 mg ). Przez pierwsze kilka lat bardzo dobrze znosiłem lewodopę. Po tym okresie wystąpiły silne skutki uboczne przyjmowania lewodopy ( bardzo silne dyskinezy dwu fazowe o charakterze dystonicznym. Obecnie branie lewodopy powoduje u mnie częste przewracanie się ( propulsje, retropulsje) zaburzenia funkcji motorycznych, wzroku ( podwójne widzenie, zaparcia i zaburzenia autonomiczne) Czy w moim przypadku jest możliwość wyjścia z lewodopy?

Odp: Istnieje możliwość jedynie modyfikacji dawki oraz częstości przyjmowania lewodopy, nie można jej jednak odstawić. Istnieje możliwość dołączenia u Pana innych leków jak: Amantix, czy inne leki z grupy agonistów dopaminy. Proszę to przekonsultować z prowadzącym lekarzem. Nie wszystkie opisane przez Pana objawy są spowodowane przez przyjmowanie lewodopy.

Pyt: Czy przewiduje się stworzenie centrum rehabilitacji szczególnie dla osób mieszkających daleko od centrów medycznych? Czy jest możliwe utworzenie kilku aptek posiadających pełen asortyment leków, nawet drogich zagranicznych?

Odp: Od wielu lat istnieją dążenie do stworzenia takiego centrum, ale nie ma obecnie możliwości finansowych i organizacyjnych. W Warszawie istnieją apteki prowadzące pełen asortyment leków.

Pyt: Dlaczego te apteki mają utajniony adres? Ludzie mieszkający daleko od Warszawy nie znają tych adresów. Serdecznie pozdrawiam, jestem już w waszej rodzinie i będę w tym zakresie bardzo aktywny. W naszym środowisku mamy dużo problemów z ta chorobą i sama praca koła samopomocowego nie wystarcza.

Odp: Proponujemy kontakt z naszą Fundacją i z apteką lokalną (wystarczy zamówić leki).

Pyt: Leczę się już 4 rok, obecnie zażywam 4*250 Madoparu, po zażyciu leku odczuwam mocne dyskinezy początkowe i końcowe. Jakim środkiem mógłbym złagodzić te odruchy? Z góry dziękuje za odpowiedź i Pozdrawiam.

Odp: Istnieją dwa rodzaje postępowania przy dyskinezach: 1. zmiana częstości i dawki przyjmowania lewodopy 2. dołączenie innych leków (np. rasagilina, amantadyna oraz leki z grupy agonistów)który ze sposobów jest lepszy u Pana powinien zadecydować lekarz.

Pyt: Dzień dobry chciałam zapytać czy biorąc MADOPAR 125 cztery razy na dobę możną chorobę cofać lub zahamować. Ja biorę juz rok obecnie czuje się można powiedzieć bardzo dobrze.

Odp: Bardzo się cieszymy, że leczenie pomaga Pani. Lek ten powoduje ustąpienie objawów chorobowych. Niestety nie powoduje jej cofnięcia.

Pyt: Czy choroba Parkinsona prowadzi do śmierci poprzez np. atak ośrodka mózgu serca?

Odp: Nie. Choroba Parkinsona sama w sobie nie jest przyczyną śmierci chorego. Mogą być przyczyną natomiast powikłania w przebiegu tej choroby jak zapalenie płuc czy infekcja dróg moczowych.
prof. Urszula Fiszer

Pyt: Czy są przypadki zupełnego wyleczenia, np. przez bioenergoterapeutę?

Odp: Nie ma przypadków zupełnego wyleczenia przez bioenergoterapeutę.

Pyt: Co robić z pacjentem, który nie stosuje się do odpowiedniej diety w celu dobrego przyswajania lewodopy?

Odp: Dieta jest istotna u osób z zaawansowaną chorobą Parkinsona (fluktuacje i dyskinezy). Należy szczegółowo objaśnić pacjentowi istotę sprawy a decyzja należy do chorego. Nie wolno zmuszać chorego do żadnych czynności.

Pyt: Mama zażywa dużo leków, cheparegan, kawiton, notropin, medopar, metanapol, czy one nawzajem się nie wykluczają lub szkodzą?

Odp: Wydaje mi się, że Pan nie podaje dokładnej nazwy leków. Nie wiem też, na co choruje Pana Mama. Jeśli jest to idiopatyczna choroba Parkinsona to takie leki jak Cavinton, Nootropil są zbędne. Byłoby dobrze gdyby neurolog sprawdził jakie preparaty otrzymuje Mama i zostawił tylko potrzebne.

Pyt: Mama mieszka 100km ode mnie i tylko przez telefon mogę się z nią porozumieć, a ma problemy z mówieniem, wiem, że oprócz leków neurologicznych zażywa coś na wątrobę, neurolog odwiedza mamę w domu, ponieważ nie wychodzi porusza się z balkonikiem, bywa, że się przewróci, mieszka sama z dochodzącymi opiekunkami

Odp: Sytuacja jest trudna. Proponuję, aby opiekujący się lekarz sprawdził dokładnie i jakie leki obecnie przyjmuje Pana Mama.

Pyt: Wiem, że jest trudna, jak człowiek jest samotny i schorowany myśli tylko o odejściu z tego świata, dziękuje bardzo.

Odp: Prosimy o skontaktowanie się z naszą Fundacją. Może będzie mogła Panu pomóc rozmowa telefoniczna, prosimy o telefon nr 022 652 33 77.

Pyt: Dowiedziałem się że Cavinton i Nootropil mama zażywa na niedokrwienie mózgowe

Odp: Prosimy o kontakt telefoniczny.

Pyt: Czy jednym z objawów choroby Parkinsona może być wzmożona potliwość?

Odp: Może być jako wynik zaburzeń wegetatywnych.