"Choroba Parkinsona – diagnoza i leczenie” 7.10.2005

Dnia 7 października 2005 r. odbył się pierwszy chat organizowany przez Fundację „Żyć z chorobą Parkinsona” pt. „Choroba Parkinsona – diagnoza i leczenie”. Cieszył się dużym zainteresowaniem, dlatego też planujemy organizowanie podobnych chat’ów w przyszłości. Poniżej zamieszczamy wybrane pytania zadane podczas chat’u, na które odpowiedzi udzieliła Pani prof. dr hab. n. med. Urszula Fiszer, Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii CMPK w Warszawie.

Pytanie: Mam 58 lat. Od roku stwierdzono u mnie objawy zespołu parkinsonowskiego (spowolnienie ruchowe, sztywność, drżenie prawej ręki i nogi łącznie z wykręcaniem prawej stopy) i poddano mnie leczeniu m.in. Madoparem. Cztery lata wcześniej leczona byłam na nadczynność tarczycy. Po leczeniu jodem stwierdzono niedoczynność. W między czasie neurolog stwierdził, że mam melopatię szyjną pod postacią niedowładu prawostronnego. Moje pytanie dotyczy tego, czy opisane wyżej występujące u mnie objawy zespołu parkinsonowskiego mogą być spowodowane niedoczynnością tarczycy, bądź uciskiem kręgów szyjnych (taki był wynik rezonansu magnetycznego szyjnego)?

Odpowiedź: Przy uszkodzeniu rdzenia szyjnego mogą występować objawy z cechami uszkodzenia układu pozapiramidowego. W chorobie Parkinsona objawy te są bardziej obszerne. Najważniejszy jest wynik rezonansu magnetycznego (czy Pani ma uszkodzony rdzeń szyjny) oraz badanie przedmiotowe: jakie cechy uszkodzenia występują u Pani. Nie można jednoznacznie na podstawie danych, które Pani podała zróżnicować tych objawów. Bardzo ważna jest reakcja na leczenie, czy jest poprawa po lewodopie. Nie wydaje się, aby objawy, o których Pani pisze były spowodowane niedoczynnością tarczycy.

Pyt: Czy nie uważa Pani, że dotychczasowe osiągnięcia medycyny w aspekcie poznania etiologii choroby jak na 188 lat poszukiwań są znikome?

Odp: Muszę Panu przyznać całkowitą rację.

Pyt: Czy słusznym jest używanie określenia "leczenie" w chorobie Parkinsona skoro środki, które się stosuje nie leczą a jedynie znoszą niektóre objawy choroby i to w ograniczonym czasie?

Odp: Określamy to jako leczenie objawowe i to sformułowanie jest prawidłowe, proszę pamiętać, że leczenie to przynosi złagodzenie objawów przez wiele lat.

Pyt: Dlaczego w badaniach tej choroby tak dużą uwagę przypisuje się lewodopie skoro wiadomo, że nie leczy choroby tylko jak wyżej wspomniałem znosi niektóre jej objawy; m.in. drżenie?

Odp: Najskuteczniejszym sposobem leczenia choroby Parkinsona jest podawanie preparatów lewodopy, dlatego też dużą uwagę skupiono na tym problemie, ale prowadzone jest jednocześnie wiele innych badań niezwiązanych z lewodopą.

Pyt: Pozwolę sobie zauważyć, że drżenie w chorobie Parkinsona ma specyficzny charakter. Występuje „w parze” z osłabieniem (nie mylić ze „zmęczeniem”). Z jednej strony targają moją ręką ruchy w trzech płaszczyznach a jednocześnie kończyny, które się nie trzęsą stają się bezwładne, trudno pobudzić je do wykonania ruchu. Zatem chyba się Pani Profesor ze mną zgodzi, że podstawowe objawy w tej chorobie mają charakter kinetyczny, są lub objawiają się nie zamierzonym ruchem. Jeśli tak, to, dlaczego w badaniach nie tłumaczy się ich przyczyny zakłóceniem generowania procesów czynnościowych w komórkach nerwowych stanowiących podstawę każdej jednostki motorycznej (w mięśniach)?

Pyt: Dlaczego źródła choroby nie interpretuje się na bazie procesów zachodzących w komórkach nerwowych tylko uparcie przyczyn choroby dopatruje się w niewydolności dopaminergicznej? Przecież brak dopaminy nie jest przyczyną choroby. To, że znosi ona jej objawy nie świadczy o tym, że jej brak ją wywołuje. Gdyby tak było, przywrócenie odpowiedniej wydolności dopaminergicznej mózgu (chociażby drogą przeszczepów komórek macierzystych) zahamowałoby rozwój choroby.

Odp: Według ostatnich badań Braaka i wsp. choroba Parkinsona związana jest z uszkodzeniem w ośrodkowym układzie nerwowym charakterystycznych obszarów - rozpoczyna się w rdzeniu przedłużonym, następnie obejmuje istotę czarna, wzgórze oraz korę mózgową. Wiemy, że następują zakłócenia w pracy dróg podkorowo-korowych. Objawy kliniczne korelują ściśle ze zmianami neuropatologicznymi.

Pyt: Ja natomiast uważam, że wszystkie ruchowe objawy choroby doskonale tłumaczy podręcznik fizjologii człowieka z wykresem generowania potencjałów czynnościowych. Z punktu widzenia chorego wydaje się mało prawdopodobne, żeby mózg różnicował do każdej jednostki motorycznej ilość wysyłanych bodźców nerwowych i tym samym był źródłem zakłócania cyklu generowanych potencjałów. Jest natomiast sprawą oczywistą, że przyczyną drżenia są wzajemnie zakłócające się cykle czynnościowe generowane w neuronach. Czy to rozumowanie jest błędne? Jeśli tak, to dlaczego? Jeśli nie, to czy nie należy lepiej „przyjrzeć się” ANKYRYNIE, która jest białkiem produkowanym przez neurony. Ma ono zdolność przemieszczania zależnych od napięcia jonów sodowych w błonach komórkowych neuronów obniżając tym samym ich próg pobudzenia. Duża koncentracja białek kanałowych w zakończeniach niektórych aksonów może spowodować obniżenie ich potencjału progowego skracając tym samym czas generowania ich potencjałów czynnościowych. Niezgodność cykli współpracujących ze sobą komórek nerwowych wywołuje tym samym drżenie.

Odp: Nigdy nie badałam kanałów sodowych, głownie prowadzę badania dotyczące zaburzeń immunologicznych w chorobie Parkinsona.

Pyt: Jestem przekonany, że warto byłoby poświęcić więcej uwagi procesom zachodzącym w komórkach nerwowych, bowiem uważam, że u podstaw przyczyn choroby leżą zdegradowane białka.

Pyt: Jaki jest minimalny, obserwowany okres rozwoju choroby Parkinsona tj. do chwili, w której człowiek nie jest już w stanie samodzielnie bytować oraz jakie są różnice między chorobą Parkinsona a zespołem parkinsonowskim (w objawach)?

Odp: Okres ten jest uzależniony od szybkości rozwoju choroby, od leczenia farmakologicznego, od rehabilitacji, itp. itd. ulega stopniowemu wydłużeniu, mamy pod swoją opieką pacjentów, którzy bardzo dobrze funkcjonują po 15 - 20 latach choroby. Jeśli chodzi o różnice pomiędzy chorobą Parkinsona a zespołem parkinsonowskim tOdp: 1. Należy ustalić przyczynę zespołu parkinsonowskiego (naczyniopochodny, zapalny, guz mózgu, jatrogenny) w klinice o dość różnorodnym przebiegu 2. Bardzo ważna jest reakcja na przyjmowane leki 3. W chorobie Parkinsona występuje zespół parkinsonowski, wiec w oparciu tylko o podstawowe objawy nie można zróżnicować - należy dokładnie zbadać pacjenta.

Pyt: Czy bóle mięśni kończyn dolnych są związane z chorobą Parkinsona?

Odp: Bóle mięśni w kończynach dolnych mogą być związane z chorobą Parkinsona. Ich nasilenie zwiększa się zwykle w okresie nasilenia objawów ruchowych.

Pyt: Czy choroba Parkinsona ma wpływ na popęd seksualny? Słyszałem, że z biegiem czasu może doprowadzić do zaprzestania.

Odp: Choroba Parkinsona wpływa na funkcje seksualne, istnieją jednak dość skuteczne sposoby leczenia tych zaburzeń.

Pyt: Biorę teraz 3*125 Madoparu + 3*125 Hbs, czy będzie można jeszcze zwiększyć dawki, jeżeli zajdzie potrzeba (choruję od 13 lat, a mam 54 lata).

Odp: Oczywiście, będzie można jeszcze zwiększyć dawkę. Będzie można także dołączyć całą gamę innych leków. Proszę nie zapominać o dobrze prowadzonej rehabilitacji.

Pyt: Czy leki przy chorobie Parkinsona powinno się brać na czczo, przed czy po jedzeniu? Jaka jest możliwa rehabilitacja zwłaszcza przy nawracającej rwie kulszowej oraz z endoprotezą w biodrze, czy pomocne są dla parkinsoników kijki do spacerowania bądź laseczki ze światełkiem? Czy możliwe jest, że przy chorobie Parkinsona jest podwyższona kreatynina i duży, bo ok.9 kwas moczowy, czym leczyć wysokie ciśnienie, najprawdopodobniej związane z lekka, przewlekłą niewydolnością nerek? Mama bierze sinemet cr 200/50,amantix,pronoran, lekarz chce włączyć lek Comtan czy rzeczywiście jest on bardzo pomocny w problemach ruchowych. Jaka powinna być dieta chorych z chorobą Parkinsona i czy są jakieś nowe szanse na poprawienie funkcjonowania pacjentów/czy leczenie mojej mamy jest takie samo jak chorych na świecie kiedyś słyszałam, że w USA biorą mirapex.

Odp: Przy zaawansowanej chorobie Parkinsona nie należy przyjmować leków łącznie z jedzeniem, a zwłaszcza z pokarmami białkowymi. Podwyższona kreatynina nie jest charakterystyczna dla choroby Parkinsona, świadczy o chorobie nerek. Leczenie nadciśnienia tętniczego powinien prowadzić internista, nie należy przyjmować leków z grupy blokerów kanału wapniowego, ponieważ mogą one nasilać zespól parkinsonowski. Comtan jest lekiem, który wzmaga działanie lewodopy i jest bardzo korzystny w zaawansowanej chorobie Parkinsona. Mirapex jest lekiem z grupy agonistów dopaminergicznych, a Pani Mama bierze Pronoran, który również należy do tej grupy. Na podstawie tego, co Pani pisze leczenie Matki jest zgodne z algorytmem postępowania w chorobie Parkinsona. Proszę nie zapominać o rehabilitacji ruchowej, która powinna być prowadzona przez doświadczonego rehabilitanta - są też odpowiednie podręczniki i kasety dla osób z tą chorobą. Chciałam podkreślić, że bardzo ważne dla Pani Matki jest odpowiednie nawodnienie, gdyż przy niewydolności nerek i dużej ilości leków problem ten jest szczególnie istotny.

Pyt: Czy istnieją jakieś ośrodki pomocy psychologicznej dla osób chorych na chorobę Parkinsona?

Odp: Niestety nie istnieją specjalistyczne ośrodki pomocy psychologicznej dla osób z chorobą Parkinsona. Wsparcie można uzyskać w Stowarzyszeniach Chorych z Chorobą Parkinsona. W Warszawie Poradnie Chorób Układu Pozapiramidowego istnieją przy szpitalach akademickich.

Pyt: Pani prof. czy jest już "nowy Tasmar" i jaka jest szansa na jego refundację?

Odp: Jest zarejestrowany i dostępny w Polsce. Nie wiemy, jaka jest szansa na refundację. Nowe listy będą dostępne na początku przyszłego roku.

Pyt: Jaka jest Pani opinia o leku "Pronoran"?

Odp: Jest to lek z grupy agonistów dopaminy stosowany głownie w połączeniu z lewodopą. Mamy pozytywne doświadczenia w stosowaniu tego leku, ale oczywiście przepisać może leczący lekarz indywidualnie dla danego pacjenta.

Pyt: Jaka jest rada na pojawiające się pierwsze dyskinezy i fluktuacje ruchowe? Lewodopę biorę 10 lat. Oprócz tego brałem selegilinę, amantadynę. Mam 51 lat.

Odp: Należy starać się przyjmować lewodopę w małych i częstych dawkach, (aby nie było wahań w stężeniu leku). Nie należy zwiększać dawki lewodopy, lecz dołączać leki z innej grupy np. amantadyne + leki z grupy agonistów dopaminergicznych.

Pyt: Jest teraz tendencja zastępowania Madoparu standartowego HBS-m. Moje próby z HBS-m od trzech lat nie odnoszą skutku - gorzej się po nim czuję. Czy mam dalej próbować? Czy lepiej brać Madopar w małych dawkach a częściej, co mi bardziej służy?

Odp: Według ostatniego raportu grupy ekspertów nie ma jednoznacznych opinii o przewadze jednego preparatu nad drugim. Należy zawsze pamiętać, ze Madopar standardowy ma około 30% lepszy efekt terapeutyczny. Jeśli Pan uważa, ze lepszy jest efekt w małych dawkach, a częstych to proszę tak ten lek przyjmować.

Pyt: Pani Profesor, czy chory na chorobę Parkinsona w początkowym okresie choroby /objawy dla osób postronnych nie są widoczne/ przyjmujący Madopar HBS 125 w dawce 6 kaps. na dobę oraz Pronoran 50 - 2 tbl/dobę, może prowadzić samochód?

Odp: Jeśli są wątpliwości czy chory może prowadzić samochód należy przeprowadzić testy psychomotoryczne. Ograniczenia w prowadzeniu samochodu mogą być związane także z przyjmowanymi lekami np., jeśli po leku występuje gwałtowne zasypianie chory taki nie powinien prowadzić samochodu.

Pyt: Mój lekarz neurolog podczas każdej wizyty pyta: "czy były upadki?" Proszę mi powiedzieć, czy grożą mi one i czy może to nastąpić nagle, czy będzie poprzedzone pewnym okresem pogarszania się mojego stanu, czyli czy będą jakieś znaki ostrzegawcze?

Odp: Bardzo się cieszę, że neurolog przy każdej wizycie pyta Panią o upadki, ponieważ jest to bardzo ważny objaw w chorobie Parkinsona. Mogą one wystąpić w zaawansowanej chorobie Parkinsona, pojawiają się w niewielkich ilościach, następnie mogą występować częściej. Chory z upadkami na ogół ma okres pogarszania się stanu neurologicznego. Bardzo ważna jest odpowiednia diagnostyka przyczyn upadków i ewentualnie modyfikacja leczenia.

Pyt: Chciałabym się dowiedzieć czegoś na temat inplantów przy Parkinsonie i czy leczenie chirurgiczne przeprowadza się także u osób, u których nie stwierdzono choroby Parkinsona, lecz występowanie objawów zespołu parkinsonowskiego (spowolnienie ruchowe, sztywność, drżenie)?

Odp: Leczenie chirurgiczne nie jest wskazane w przypadku zespołu parkinsonowskiego.
Pyt: Od 2 lat moja mama ma problemy z chodzeniem i sztywność mięśni. Lekarze podejrzewali nerwicę, depresję, melopatię szyjną, nie wykluczyli choroby Parkinsona, ale też jednoznacznie jej nie stwierdzili. Rok temu mama leżała w szpitalu, wykluczono melopatię, stwierdzono zatrucie polekowe, pojawiły się bardziej nieskoordynowane ruchy, drżenia ręki i nogi, wypisano ją z diagnozą zespołu parkinsonowskiego. Czy jeśli nie stwierdzono jednoznacznie choroby Parkinsona, to czy objawy zespołu parkinsonowskiego da się wyleczyć, czy kiedykolwiek mogą ulec wyraźnej poprawie? Czy choroba Parkinsona i zespół parkinsonowski to różne choroby?

Odp: Zespół parkinsonowski jest to zespół objawów chorobowych występujących w różnych schorzeniach, także w chorobie Parkinsona. Przyczyny choroby Parkinsona nie znamy, a u niektórych pacjentów z zespołem parkinsonowskim udaje nam się ustalić przyczynę. Leczenie choroby Parkinsona i zespołów parkinsonowskich, u których nie ustalono etiologii jest podobne. Polega na podawaniu leków przeciw parkinsonowskich, lecz czasami może być różna na nie reakcja. Nie wiemy, o jakim zatruciu polekowym Pani mówi, więc trudno określić związek jego z zespołem parkinsonowskim.

Pyt: Mam 35 lat i od 7 lat cierpię na parkinsonizm. Mam duże dyskinezy. Kiedy będę mógł się poddać operacji i jakie konkretnie będę musiał ponieść koszty finansowe?

Odp: Po pierwsze nie wiemy, co jest przyczyna Pana zespołu parkinsonowskiego. Czy w rodzinie były podobne przypadki? Czy miał Pan wykonaną dokładną diagnostykę choroby? Operacji może Pan się poddać po skierowaniu od opiekującego się Panem neurologa i po konsultacji (kwalifikacji) neurochirurga. Zabiegi operacyjne są finansowane przez NFZ. Problemem oczywiście może być uzyskanie stymulatora, a następnie związana z tym obsługa np. wymiana bakterii, ale to wszystko można uzgodnić z neurochirurgami po zakwalifikowaniu na zabieg operacyjny.

Pyt: Nadmieniam, że przyczyna mojej choroby nie jest znana, a w rodzinie nie było podobnych przypadków. Chorobę rozpoznał u mnie prof. A. Friedman. Obecnie zażywam ok. 1250 Madoparu i 800 Comtanu dziennie. Czy naprawdę zabiegi są w całości finansowane przez NFZ? Słyszałem, że stymulator dwustronny kosztuje ponad 10 tys. zł.

Odp: Wszystkie procedury lecznicze są limitowane. Ponieważ jest Pan pod opieką Pana prof. Friedmana, proszę uprzejmie zapytać Go w trakcie wizyty czy wskazane jest u Pana leczenie operacyjne, jeśli tak to Pan profesor z pewnością skieruje Pana na odpowiedni zabieg.

Pyt: Proszę o radę w sprawie choroby mojego taty. Od 10 lat choruje na chorobę Parkinsona obecnie przyjmuje duże dawki leku Madoparu i stan się ciągle pogarsza 6 godz. - Madopar 250; 9 godz. - Madopar 125; 12 godz. - Madopar 125; 16 godz. - 250 Madopar; 19 250 Madopar; 21 godz. - 125 Madopar; 22 godz. - 125 Madopar. Pomimo takich dawek leku choroba postępuje. Chciałabym zapytać czy powinno się zmienić sposób leczenia czy poddać się zabiegowi chirurgicznemu. Gdzie się udać? Co robić?

Odp: Oprócz zwiększenia dawki Madoparu można u Pani Taty dołączyć leki z innych gruPyt: 1. Agonistów dopaminy 2. Amantadyny 3. Inhibitorów COMT Wszystkie te leki są dostępne w Polsce. Jeśli nie będzie wystarczającej poprawy to oczywiście należy rozważyć zabieg operacyjny. Powinna się Pani skontaktować ze specjalistą z najbliższej poradni chorób układu pozapiramidowego.

Pyt: Moja teściowa czasem nie łyka jedzenia, co można z tym zrobić lub jak się zachować, gdy przestanie przełykać zupełnie?

Odp: W przebiegu choroby Parkinsona mogą u chorych wystąpić problemy z połykaniem. Warto zwrócić uwagę na to by posiłki chory spożywał w czasie fazy "on", a więc w okresie lepszej sprawności. Również papkowata konsystencja pokarmów może ułatwić ich przyjmowanie.

Pyt: Co znaczy faza "on"?

Odp: Jest to okres "lepszego" ruchowego funkcjonowania chorego.

Pyt: Zjada śniadania zupę mleczną około godz. 9.00 potem długo nic, około 17.00 papkę obiadową, którą i tak ledwo łyka. Także z kolacja jest problem. Co robić, żeby jadła częściej? Czy zupy mleczne na okrągło nie szkodzą, jak to się ma do białka? Ona tylko lubi zupy mleczne.

Odp: Dieta powinna być zróżnicowana, nie należy jej ograniczać do zup mlecznych, szczególnie, że to posiłek białkowy. Należy zwrócić uwagę na regularność przyjmowania posiłków - powinno ich być 5-6 dziennie. Wtedy porcje jednorazowe przyjmowane przez chorą będą mniejsze.

Pyt: Co robić jak przestanie łykać zupełnie?

Odp: Należy wówczas wprowadzić karmienie chorego przez sondę. Może być konieczne założenie gastrostomii, chory może być również nawadniany dożylnie.

Pyt: Czy to się wiąże z pobytem na stałe w szpitalu lub t.p. czy można z sondą lub nawadnianiem żyć w domu?

Odp: Karmienie chorego przez sondę, jak również przy wykorzystaniu gastrostomii jest możliwe w warunkach domowych.

Pyt: Ma 80 lat czy podawanie preparatów witaminowych typu multiwitaminy jest wskazane(słyszałem, że w tym wieku już się ich nie przyswaja), czym ewentualnie wzmacniać organizm (proszę o nazwę leku)?

Odp: W przypadku zaburzeń połykania bardzo cenne są preparaty wielowitaminowe, zwłaszcza płynne. Na rynku dostępne jest wiele preparatów przeznaczonych dla osób starszych. W przypadku niedoborów kalorycznych stosowane są także preparaty odżywcze. Prosimy o skontaktowanie się z lekarzem opiekującym się pacjentką, w celu wskazania właściwego preparatu.

Pyt: Proszę o kilka swoich rad jak żyć z Parkinsonem i się nie dać?

Odp: Najważniejszy w życiu jest optymizm, akceptacja choroby i prawidłowe leczenie. Jestem przekonana, ze to zapewni Pani długą możliwość aktywnego życia. Proszę z tego skorzystać.

Pyt: Jak sobie dawać rade z obstrukcją?

Odp: Zaparcia są typowym problemem dla chorych z chorobą Parkinsona. Można pomóc pacjentowi przede wszystkim stosując odpowiednią dietę – bogato-resztkową, z odpowiednią podażą płynów - ok. 2 l/dobę. Co najmniej 2 posiłki powinny zawierać warzywa. W razie nieskuteczności tych metod możliwe jest zastosowanie odpowiednich leków zgodnie z zaleceniami lekarza prowadzącego pacjenta.

Pyt: Pani profesor, zażywam Madopar już wiele lat(12 lat).Lekarz zwiększa mi co parę miesięcy dawkę leku. Czemu tak się dzieje, że raz jak zażyję Madopar drżenia ustępują a natomiast drugim razem nic nie zadziała i czuje się tak jakbym nie zażyła lekarstwa? Zdarza się też tak, że po lekarstwie nie mam siły nawet ręką ruszyć.

Odp: Po wielu latach otrzymywania preparatów lewodopy występuje zjawisko, które Pani opisuje. Należy do grupy objawów niepożądanych po lewodopie, należy do zaburzeń ruchowych. Pozytywny efekt można otrzymać dołączając leki z innych grup, np. agonistów dopaminy, amantadynę.

Pyt: Miewam duszności około 20-30 min przed zażyciem kolejnej dawki Madoparu. Czym to może być spowodowane?

Odp: Czy tym napadom duszności towarzyszy sztywność mięśniowa i ogólne spowolnienie? Jeżeli tak to prawdopodobnie Madopar przyjmuje Pani zbyt rzadko. Być może po konsultacji z prowadzącym Panią lekarzem należałoby zmniejszyć odstęp między lekami.

Pyt: Zażywam Madopar co 2,5 h to i tak chyba często, ale zapytam się lekarza może to pomoże. Czemu większość objawów występuje po godzinie 15, rano czyje się zazwyczaj w miarę?

Odp: Rzeczywiście, jeżeli Pani przyjmuje Madopar co 2,5 h to zdecydowanie wystarcza. Należy rozważyć 2 sprawy: 1. Konsultacje internistyczne (czy duszność nie jest spowodowana innymi przyczynami niż choroba Parkinsona) 2. Jeśli jest związana z chorobą Parkinsona, to ewentualnie dołączenie leków z innych grup np. agonistów dopaminy.

Pyt: A czemu te objawy są nasilone popołudniu?

Odp: Trudno jest jednoznacznie udzielić odpowiedzi na Pani pytanie, ponieważ nie znamy Pani dobowego rozkładu przyjmowania leków, jak również planu zajęć.

Fundacja „Żyć z chorobą Parkinsona” uprzejmie dziękuje Pani prof. dr hab. n. med. Urszuli Fiszer za wzięcie udziału w chacie i udzielenie odpowiedzi na pytania.